Diagnoza zmieniająca życie. Nowotwór to „choroba całej rodziny”

Osoby chore na nowotwory mierzą się z wieloma trudnymi emocjami
Źródło: fot. Anthon Tran/ Unsplash

Światowy Dzień Raka obchodzony jest 4 lutego. Choć od tego dnia minęło trochę czasu, to warto pochylić się nad psychologicznymi aspektami choroby nowotworowej. Ostatecznie to również wola walki i psychiczna siła pacjenta dają możliwość pokonania raka.

Nowotwór całkowicie zmienia życie chorych. Nic już nie jest takie jak wcześniej. Gdy pada diagnoza, pojawia się strach lub poczucie bezsilności, a czasem również osamotnienia. Dotychczasowa rzeczywistość przestaje tak naprawdę istnieć. Wszelkie plany na przyszłość zmieniają się z dnia na dzień. Nic więc dziwnego, że pojawia się wiele trudnych myśli czy emocji. Proces leczenia chorób nowotworowych jest długi, a co się z tym wiąże, po prostu męczący.

Tylko nieliczni pacjenci onkologiczni odczuwają wolę walki z chorobą. Dla wielu nowotwór to nieodwołalny wyrok. U chorych pojawia się poczucie niesprawiedliwości, żal. Ciężar choroby nowotworowej sprawia, że nie myślą o tym, że raka po prostu trzeba leczyć, jak każdą inną chorobę. W przypadku nowotworów nawet sam powrót do zdrowia nie należy do najłatwiejszych.

– W tej chorobie jest tak, że nigdy nie wrócisz do momentu, w którym byłeś przed diagnozą. Nawet jeśli wyzdrowiejesz, to lęk przed tym, że choroba może wrócić, jest wręcz paraliżujący – mówi Dorota Raczkiewicz, prezeska fundacji Drużyna Szpiku, która wspiera chorych onkologicznie i ich rodziny.

Choroba całej rodziny

W tej chorobie ważne jest wsparcie innych. Problem dotyka także bliskich pacjenta – współmałżonka, rodziców, dzieci czy rodzeństwo. Można więc powiedzieć, że cała rodzina choruje wraz z pacjentem onkologicznym. Życie bliskich także w pełni się zmienia. Psychiczny ciężar choroby spada także na barki rodziny pacjenta.

– Niedawno mama trzyletniej Lilki musiała się z nią pożegnać na zawsze, dziewczynka umarła. Kobieta samotnie wychowuje jeszcze dwie niewiele starsze córki. Musiała skądś wiedzieć, jak oswoić dziewczynki z tym, że ich siostra cierpi i niedługo umrze. Na ich drodze do szczęścia stanął psycholog szkolny, który pomógł im przez to przejść. Bez niego mama i córki musiałyby same sobie poradzić z ciężarem choroby małej Lilki – mówi prezeska fundacji Drużyna Szpiku. Dorota Raczkiewicz często towarzyszy pacjentom oraz ich bliskim w najtrudniejszych momentach choroby. – Matka, która jest przerażona i czeka na odejście swojego dziecka, potrzebuje czyjejś obecności. Po śmierci dziecka życie toczy się dalej. Ta osoba musi przecież wrócić do normalności. Niestety, nie ma guzika, który wyłącza wszystkie emocje i dzięki temu może powiedzieć, że sprawa jest zamknięta – dodaje. Zaznacza również, że w Polsce potrzebny jest system, który obejmie opieką psychologiczną całe rodziny.  

Trudny czas

Relacje między rodziną a pacjentem, w trakcie leczenia chorób onkologicznych, także stają się trudne. Bliscy często nie wiedzą, jak się zachować. Zastanawiają się, czy mają współczuć choremu – powiedzieć, że wszystko będzie dobrze – czy po prostu udawać, że nie ma problemu. Nikt im nie powiedział, jak mają reagować, a dla nich również jest to nowa i trudna sytuacja. Rozwiązanie jest tylko jedno – trzeba o tym po prostu porozmawiać.

– Jedną z najważniejszych rzeczy jest zrozumienie, że ktoś, kto jest chory, prawdopodobnie da nam sygnał, jak mu pomóc. Warto jest więc zapytać się chorego, jak możemy go wspierać, jak mamy z nim rozmawiać o tym problemie – zaznacza Dorota Raczkiewicz.

Czasami jednak między rodziną a chorym powstaje niewidzialny mur, który trudno jest zburzyć. Niechęć rozmowy z bliskimi o chorobie może wynikać z potrzeby samotności, ale także z troski o ich stan.

– Chorzy często chcą ochronić swoją rodzinę. Obserwuję to w szczególności na onkologii dziecięcej. Dziecko tak szybko dojrzewa, że chcąc chronić rodzica, zamyka się w sobie. Nie daje sygnałów, że jest samotne, że chce umrzeć. Nie chce obciążać jeszcze bardziej rodzica, który jest po prostu tym wszystkim przerażony – zauważa prezeska Drużyny Szpiku.

W trakcie leczenia choroby nowotworowej ważne jest wsparcie bliskich
Źródło: National Cancer Institute/ Unsplash

Wsparcie w leczeniu

Troska o zdrowie psychiczne w przypadku chorób nowotworowych jest szczególnie ważna. Rozmowa z psychologiem daje chorym i ich bliskim możliwość zrozumienia siebie i swoich potrzeb. Szczególnie pomocna może okazać się wizyta u psychoonkologa. Jest to osoba, która bardzo dobrze zna rzeczywistość chorób nowotworowych. Pomaga nie tylko chorym, lecz także ich rodzinom oraz osobom, które wróciły już do zdrowia. Psychoonkolog wie, jak towarzyszyć choremu i jak obchodzić się z tymi, którzy stracili bliskich. Jego rolą jest wsparcie pacjentów i ich rodzin w oswojeniu się z chorobą.

Warto jest także zasięgnąć wsparcia u fundacji onkologicznych. Pomagają one chorym na nowotwór i ich bliskim w szerokim spektrum. Organizacje oferują między innymi konsultacje psychologiczne czy wspólne aktywności. Wspierają więc nie tylko pacjentów, ale również ich rodziny.

–  Celem naszej fundacji jest oswojenia świata z chorobą nowotworową przez edukację. Nie da się jednak zapominać o tym, że chorzy są. Oni po prostu wkraczają do naszego życia. Dlatego też im pomagamy – czy to przez obecność, czy organizując zbiórki paczek na święta dla chorych dzieci. Ta pomoc idzie teraz o krok dalej. Stworzyliśmy przestrzeń do spotkań z psychoonkologiem. Ma on specjalne dyżury. Zapraszamy na nie wszystkich tych, którzy dotykają nowotworowego świata – mówi prezeska fundacji Drużyna Szpiku.

Troska o zdrowie psychiczne w przypadku chorób nowotworowych jest bardzo ważna. Zrozumienie zachodzących w życiu zmian i oswojenie się z nową rzeczywistością daje siłę, by powrócić do zdrowia.

Olimpia OLIK